Invitado por el SMU, la Embajada de Israel en Uruguay y la Asociación Down de nuestro país, el especialista brindará una serie de conferencias y mantendrá reuniones de trabajo con personas que se encuentran abocadas al estudio y tratamiento de este síndrome en nuestro país.
En la mañana y tarde de ayer, el médico estuvo narrando -en el Sindicato Médico del Uruguay- su experiencia en la citada temática, la situación social y problemas médicos que sufren, a lo largo de la vida, las personas que lo padecen. Allí aseguró, según estudios realizados por la Hadassah University Medical Center, que el 15% de las personas que nacen con Síndrome de Down van a tener cataratas. Tenenbaum también reveló una encuesta que señala que solo el 4% de los pacientes consultados está triste con su vida, habiendo un alto porcentaje de personas conformes con su imagen frente al espejo y con su situación en general. Para saber más acerca de este tema, LA REPÚBLICA dialogó con el experto.
¿Cómo fue su vinculación con la temática de las discapacidades?
Como pediatra en el Hospital Hadassah de Jerusalén estaba constantemente involucrado en el tratamiento de muchos niños con discapacidades y enfermedades crónicas. Me resultó muy satisfactorio y me sentí feliz de ayudar a estas familias necesitadas. Cuando nuestro jefe, el Prof. Eitan Kerem, decidió fundar un centro nacional para el Síndrome de Down, aceptó mi oferta para establecer y dirigir el centro. Ahora estando a 10 años de la apertura, más de 1.000 familias visitaron nuestro centro y la mayoría de mis actividades médicas y académicas se desarrollan en este campo.
¿Qué es el Síndrome de Down? ¿Cuántas personas con el mismo hay en el mundo y en la región?
El Síndrome de Down es un trastorno genético. Ocurre cuando hay un cromosoma 21 extra en la célula-3 en vez de 2. Esta anomalía genética suele ser aleatoria y no hereditaria. Genera características externas y una cara típica, así como diversos problemas de salud y discapacidades intelectuales y de desarrollo. Se estima que 1 de cada 800 recién nacidos tiene Síndrome de Down y que hay alrededor de 7 millones de personas con este síndrome en todo el mundo.
¿Cuál es la situación actual de las investigaciones relacionadas con el Síndrome de Down?
A diferencia de lo que algunos pueden pensar, el Síndrome de Down es dinámico y la suerte de la persona no se ha establecido completamente por su condición genética. Hay muchos proyectos de investigación de todo el mundo que están en busca de nuevas y emocionantes maneras de mejorar las habilidades, la salud y la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. Algunas de estas investigaciones son prometedoras, incluyendo posibles nuevos medicamentos.
En la región, y en especial en nuestro país, ¿cómo es la situación con relación a este síndrome?
Tengo muchas ganas de aprender más acerca del Síndrome de Down y las discapacidades en su país. Les puedo decir que en todo el mundo hay una revolución en el campo de las discapacidades, intelectuales y de desarrollo, en todos los aspectos de sus vidas; la inclusión, el empleo, la aceptación en la sociedad, aspectos familiares, la promoción del uno mismo, salud y calidad de vida.
¿Qué tendríamos que cambiar las personas “normales” para mejorar nuestra relación con las personas con discapacidad?
Creo que un cambio importante sería mirarlos a ellos y no a través de ellos. Ellos no son transparentes. Esto podría lograrse mediante la inclusión en todos lados; escuela, trabajo, familia, parque infantil, etc., desde una edad muy temprana. Siento que nuestros hijos están en un lugar mucho mejor que nosotros. Muchas personas de nuestra generación apenas recuerdan a las personas con discapacidad en sus comunidades y ahora los proyectos de inclusión se exponen a la sociedad como una forma natural de vida, como debe ser.
¿Qué aportan las personas con este síndrome a la sociedad?
Las personas con Síndrome de Down, así como otras personas con discapacidad, aportan a nuestras sociedades mucho más de lo que pensamos. Está establecido que estas personas enriquecen mucho nuestras comunidades y hacen mejores sociedades para vivir. Es su derecho buscar la felicidad y la autorrealización y es un privilegio para mí apoyarlos en este camino.
Actividades del experto en Montevideo
Hoy, jueves 30, a la hora 9.30, el Dr. Tenenbaum estará dando una conferencia denominada “Cuestiones de salud en Síndrome Down a través de la esperanza de vida”, en la Universidad ORT.
Más tarde -entre11.30 y 14hs- tendrá una reunión de trabajo en la fundación Peluffo Giguens. Su jornada la cerrará con otra reunión de trabajo, esta vez de 18.30 a 20.30hs. en la Facultad de Psicología de la UdelaR.
En tanto, mañana viernes 31, a las 15.30hs., nuevamente en la Universidad ORT brindará otra conferencia.
Todas sus actividades fueron organizadas por la Asociación Down del Uruguay, Sindicato Médico del Uruguay y Embajada de Israel en Uruguay.
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